SLE患者さんの
医療費助成制度
医療費助成制度は、患者さんの医療費の負担を軽減する仕組みです。SLEは国が定める指定難病の1つで、認定基準を満たした場合、難病法による医療費助成制度の対象となります。
医療費助成の認定基準1,2）
- SLEにおける指定難病の医療費助成の認定基準は下記のとおりです。
- 重症度の分類が基準を満たさない軽症の場合でも、高額な医療の継続が必要※2な方は対象となります。
- SLEの診断基準を満たしているかつ、以下のどちらかに当てはまる
- SLEDAIスコア※1が4点以上
- 高額な医療の継続が必要※2
- 症状や検査所見をもとに、SLEの疾患活動性を評価するための指標3)。
- 高額な医療の継続が必要：医療費の総額が33,330円を超える月が、申請する月以前の12ヵ月以内に3回以上ある場合。
申請手続き2）
- 医療費助成を受けるためには、申請が必要です。
- 診断書（臨床調査個人票）や住民票など必要な書類をそろえて、都道府県・指定都市に申請します（受付窓口は、都道府県・指定都市により異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください）。
- 書類は都道府県・指定都市により審査され、認定されると「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」が交付されます。
医療費助成を受けたときの自己負担2）
- 難病法による医療費助成制度が適用されると、患者さんの窓口負担（支払い）は「自己負担上限額（月額）」までとなります。
- 自己負担上限額は世帯の所得によって異なります。
- 1ヵ月の窓口負担が自己負担上限額に達しないときは、医療費の総額の2割が窓口負担となります。
医療費助成における自己負担上限額（月額）
- 「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）。
- 難病情報センター：全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病49）, 診断・治療指針
https://www.nanbyou.or.jp/entry/215（2026年2月参照） - 難病情報センター：指定難病患者への医療費助成制度のご案内
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460（2026年2月参照） - 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業 自己免疫疾患に関する調査研究（自己免疫班）,
日本リウマチ学会 編：全身性エリテマトーデス診療ガイドライン2019, 南山堂, p.204-205